Brezilya'da yaşayan Maria Paula Vieira, çocukluğunu hastanelerde, laboratuvarlarda ve sürekli doktor muayeneleri arasında geçirmek zorunda kaldı. Üç yaşından itibaren ellerinde ve ayaklarında hissettiği şiddetli yanma, ağrı ve deri soyulması şikayetleri, genç kadının yaşamını derinden etkiledi. Yıllar boyunca farklı uzmanlara başvurmasına rağmen Vieira, şikayetlerinin asıl kaynağını hiçbir zaman öğrenemedi.
Hastalığın ne olduğunun bilinmemesi nedeniyle uygulanan tedaviler çoğunlukla belirtileri kontrol altında tutmaya yönelikti. Ancak bazı uygulamalar tam tersi etki yaparak durumunun daha da ağırlaşmasına yol açtı. Zamanla ayaklarındaki dokunun zarar görmesiyle hareket kabiliyeti ciddi biçimde kısıtlanan Vieira, tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kaldı.
Uzun Süredir Aranan Cevap Beklenmedik Bir Kaynaktan Geldi
Yıllardır bulunamayan yanıt, hiç beklemediği bir yerde karşısına çıktı. Pandemiden kısa süre önce bir sosyal medya uygulamasında tıp öğrencisi Lucas ile tanışan Vieira, öğrencinin anlatılan belirtilerle daha önce katıldığı bir ders arasında bağlantı kurduğunu fark etti. Bu tesadüfi tanışma, Vieira'nın uzun süredir aradığı cevabı bulmasını sağladı.
Genetik Testler Rahatsızlıkları Doğruladı
Lucas'ın önerisi doğrultusunda Maria Paula, 2023 yılında Profesör Paulo Ricardo Criado ile görüşmeye karar verdi. Klinik belirtilerinin ayrıntılı incelenmesinin ardından gerçekleştirilen genetik testler, Vieira'nın durumunun Olmsted sendromu ve eritromelalji olarak bilinen iki nadir tabloyla ilişkili olduğunu doğruladı.
Doğru Teşhis Sonrası Hayatı Tamamen Değişti
Doğru teşhisten sonra Vieira'nın hayatında önemli değişiklikler başladı. Durumuna uygun tedaviye başlayan genç kadın, günlük yaşamında belirgin bir iyileşme yaşadığını belirtiyor.
- Daha önce yapmakta zorlandığı bazı egzersizleri artık rahatlıkla yapabildiğini söylüyor
- Dışarı çıkıyor ve seyahat etmeye başladığını ifade ediyor
- Yıllardır süren belirsizliğin ardından geleceğe yönelik yeniden plan yapabilme umudunu kazandığını dile getiriyor
Vieira, doğru teşhisin hayatına kazandırdığı umutla, uzun yıllar boyunca kendini yalnız ve çaresiz hissettiği günlere veda etmiş durumda.
